Mi prima Elena, que es una de las mejores personas que conozco en el universo, trabaja en esta asociación, y siempre que me ha contado alguna historia de su trabajo se me ha partido el alma, por eso me hice teaming y empecé a donar 1€ al mes.
El síndrome de
Tourette es una enfermedad neurobiológica, por una lesión en el lóbulo frontal,
de características genéticas, que constituye una compleja realidad clínica, dado
lo florida, variada y, en ocasiones, sutil que resulta su sintomatología. Desde
una concepción tradicional, centrada más en signos netamente neurológicos, se
ha abordado el ST como una enfermedad caracterizada, fundamentalmente, por la
presencia de tics, (motores y fónicos, simples y complejos), entendiendo éstos
como movimientos rápidos, involuntarios, sin finalidad, repetitivos y estereotipados
de determinados grupos musculares. Se conoce como la enfermedad de las palabrotas (coprolalia) pero la realidad es que hay un índice muy bajo de población tourette que le afecta la coprolalia.
En la actualidad no hay un tratamiento farmacológico
específico para el Síndrome de Tourette, ya que, los fármacos que pueden
apaliar los tics, pueden empeorar los trastornos obsesivos compulsivos y
viceversa, por lo que también es muy importante la evaluación y seguimiento
psicoterapéutico de los pacientes, además del neurológico. Es una enfermedad
sin cura en la actualidad.
Hasta ahora, se había considerado una enfermedad rara
o poco frecuente, por lo que, los laboratorios farmacológicos, no realizan
investigación alguna al considerar que, si sólo afecta a 5 de cada 10.000
habitantes, no resulta rentable, estando “huérfana” del interés del mercado.
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